بلدي نيوز- (عمران الدمشقي)
أطلق ناشطون سوريون حملة تحت عنوان "أنقذوا حلا" على وسائل التواصل الاجتماعي، بعد أن نشر والد الطفلة على حسابه في "فيسبوك" يوضح حالة طفلته الصحية المصابة بمرض ضمور عضلي شوكي، وحاجتها لجرعات علاجية.
وقال (ياسر وليد القاضي) والد الطفلة (حلا) لبلدي نيوز: "بعد ولادة طفلتي بستة أشهر، لاحظت أنها لا تتحرك، وراجعت المستشفى وأجريت لها عدة تحاليل طبية، تبين أنها مصابة بمرض ضمور عضلي شوكي (SMA)وبحسب الأطباء في المستشفى، لا يوجد علاج لها كون هذا المرض وراثي".
وأضاف، "راسلت وزارة الصحة التركية من خلال الطبيب المشرف على حالة طفلتي، ووافقت على أربع جرعات علاجية، حيث يبلغ سعر الجرعة الواحدة 90 ألف يورو، إلا أن الصحة التركية رفضت إعطاء طفلتي كامل الجرعات بسبب عدم امتلاكها الضمان الصحي، واعتبارها أجنبية".
وأوضح أنه أجرى مقابلة مع مفوضية اللاجئين في إسطنبول، التي استغرقت أربع ساعات، ووعدته بالاتصال ولم يتلق أي رد بعد، بحسب والد الطفلة.
وأشار إلى أنه مع نمو طفلته بدأت حالتها تسوء تدريجياً، وهي الآن في العناية المركزة في مستشفى "شوكت يولماز" في ولاية بورصة التركية، حيث يتوقف علاجها على إكمال الجرعات المطلوبة والتي توقفت من قبل الجانب التركي.
ويعد مرض ضمور العضلات الشوكي من الأمراض الجيني الوراثية، يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب مشاكل في الحركة، ويتفاقم مع الوقت، ولا علاج حالي له، سوى بعض العلاجات التي تساعد المريض على التعامل مع الأعراض وتحسن حياته.
